Jak sfinansować walkę z ciężką chorobą dziecka?

Przewodnik dla Rodziców i Darczyńców

Dynamiczny rozwój medycyny w trzeciej dekadzie XXI wieku doprowadził do powstania terapii, które jeszcze kilka lat temu uznawano za sferę science fiction.

Innowacje w zakresie terapii genowych, immunoonkologii oraz medycyny personalizowanej otworzyły drzwi do wyleczenia chorób dotychczas śmiertelnych, takich jak rdzeniowy zanik mięśni (SMA) czy zaawansowane stadia neuroblastomy. Jednakże postęp ten niesie ze sobą bezprecedensowe wyzwania ekonomiczne. Koszty najnowocześniejszych preparatów, często określane mianem „orphan drugs” (leków sierocych), osiągają pułapy liczone w milionach dolarów, co stawia polskie rodziny w obliczu konieczności budowania skomplikowanych strategii finansowania wykraczających poza standardowy system ubezpieczeń zdrowotnych.

W 2026 roku, mimo sukcesywnego rozszerzania list refundacyjnych, luka między możliwościami medycyny a ich powszechną dostępnością pozostaje faktem, wymagającym od rodziców, darczyńców i przedsiębiorców ścisłej współpracy opartej na znajomości mechanizmów prawno-podatkowych oraz logistyki międzynarodowej.

Ekonomia życia:

Analiza kosztów innowacyjnych terapii pediatrycznych

Finansowanie walki z ciężką chorobą dziecka wymaga w pierwszej kolejności precyzyjnego zrozumienia struktury kosztów, które nie ograniczają się jedynie do samej ceny leku, ale obejmują również diagnostykę molekularną, transport specjalistyczny oraz wieloletnią rehabilitację. Najbardziej jaskrawym przykładem tego zjawiska jest rdzeniowy zanik mięśni, gdzie wprowadzenie terapii genowej Zolgensma zrewolucjonizowało podejście do leczenia, jednocześnie wyznaczając nowy pułap cenowy w globalnej farmacji.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i paradygmat terapii genowej

Zolgensma (onasemnogen abeparwowek) jest często określana mianem najdroższego leku świata, a jej koszt oscyluje wokół 2,1 miliona dolarów, co w przeliczeniu na polskie warunki rynkowe wynosi około 9 milionów złotych za jedną dawkę.

Mechanizm działania tego leku opiera się na dostarczeniu sprawnej kopii genu SMN1 za pomocą wektora wirusowego, co w założeniu jest interwencją jednorazową. W przeciwieństwie do terapii przewlekłych, takich jak Spinraza (Nusinersen), która wymaga podawania co cztery miesiące przez całe życie pacjenta, terapia genowa oferuje potencjał trwałego zatrzymania progresji choroby.

W polskim systemie refundacyjnym w 2026 roku sytuacja pacjentów z SMA jest złożona. Choć programy lekowe obejmują szeroką grupę dzieci, nadal istnieją bariery wiekowe i wagowe, które wykluczają niektórych pacjentów z dostępu do bezpłatnej terapii genowej.

Przykładowo, w Polsce zidentyfikowano grupę co najmniej 17 dzieci, które ze względu na brak kwalifikacji do programu ministerialnego, zmuszone były do poszukiwania finansowania zewnętrznego. Alternatywne terapie, choć refundowane, generują ogromne koszty pośrednie dla systemu i rodzin.

Zolgensma (Terapia genowa)

To często nazywany „najdroższym lekiem świata” preparat oparty na substancji czynnej onasemnogen abeparwowek. Jest to terapia genowa, która wyróżnia się sposobem dawkowania – lek podaje się jednorazowo na całe życie.

Orientacyjna cena katalogowa tej terapii waha się w granicach 9 000 000 – 9 500 000 PLN.

Spinraza (Nusinersen)

Jest to lek należący do grupy antysensownych oligonukleotydów. Jego substancją czynną jest nusinersen. W przeciwieństwie do terapii genowej, leczenie Spinrazą jest przewlekłe – lek musi być podawany pacjentowi regularnie co 4 miesiące.

Cena katalogowa jednej fiolki to około 341 334 PLN

Evrysdi (Risdiplam)

To innowacyjna terapia doustna oparta na tzw. małej cząsteczce (substancja czynna: risdiplam). Lek ten wymaga systematyczności, ponieważ podaje się go codziennie.

Orientacyjny koszt jednego opakowania wynosi około 40 398 PLN.

Analiza ta pokazuje, że choć jednorazowy koszt Zolgensmy wydaje się astronomiczny, w perspektywie dziesięcioletniej może on być porównywalny lub niższy od kosztów terapii nusinersenem, której roczna kuracja dla jednego pacjenta wynosi około 1 miliona złotych. Dla rodziców kluczowym wyzwaniem pozostaje jednak zgromadzenie pełnej kwoty w krótkim czasie, zazwyczaj przed ukończeniem przez dziecko drugiego roku życia lub przekroczeniem określonej masy ciała, co determinuje sukces terapeutyczny.

Neuroblastoma i koszty leczenia w ośrodkach referencyjnych

Kolejnym obszarem generującym ekstremalnie wysokie koszty jest onkologia dziecięca, a w szczególności leczenie neuroblastomy wysokiego ryzyka. Warto jednak precyzyjnie rozróżnić dostępne ścieżki terapeutyczne. Zaawansowana immunoterapia z użyciem przeciwciał anty-GD2 (np. naxitamab czy dinutuximab beta) jest obecnie dostępna w czołowych ośrodkach europejskich, takich jak szpital Sant Joan de Déu (SJD) w Barcelonie, który jest uznawany za europejskiego lidera w leczeniu tej choroby.

Mimo to, wielu rodziców decyduje się na kosztowną podróż do Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) w Nowym Jorku. Głównym powodem jest dostęp do unikalnych badań klinicznych, których nie oferują jeszcze ośrodki w Europie – przede wszystkim chodzi o szczepionkę biwalentną (Bivalent Vaccine). Ma ona na celu pobudzenie układu odpornościowego dziecka, aby zapobiec nawrotom nowotworu po zakończonym leczeniu głównym.

Koszty leczenia w USA są trudne do oszacowania bez indywidualnego kosztorysu, ale zbiórki na ten cel (obejmujące konsultacje, badania genetyczne MSK-IMPACT oraz podanie szczepionki) często przekraczają 2 miliony złotych.

Należy pamiętać, że w przypadku komplikacji lub konieczności przeprowadzenia dodatkowych zabiegów w amerykańskim systemie opieki zdrowotnej, kwota ta może drastycznie wzrosnąć.

Fundacje i subkonta: Fundament transparentnego finansowania

W obliczu konieczności zgromadzenia milionowych kwot, współpraca z organizacjami pożytku publicznego (OPP) staje się dla rodziców niezbędna. Fundacje oferują infrastrukturę prawną i techniczną, która pozwala na legalne i bezpieczne gromadzenie środków od tysięcy darczyńców.

Mechanizm subkonta i proces jego zakładania

Subkonto to wydzielona część rachunku bankowego fundacji, przypisana do konkretnego podopiecznego, identyfikowana za pomocą indywidualnego numeru ewidencyjnego. W 2026 roku proces zakładania subkonta jest w dużej mierze zdigitalizowany, co pozwala na szybkie rozpoczęcie zbiórki.

Kluczowe kroki w zakładaniu subkonta w Fundacji

Zgłoszenie online: Wypełnienie formularza na stronie internetowej fundacji, co inicjuje proces weryfikacji.

1. Dokumentacja medyczna: Przesłanie aktualnego zaświadczenia lekarskiego z rozpoznaniem choroby w języku polskim oraz kopii orzeczenia o niepełnosprawności, o ile zostało wydane.
2. Weryfikacja dochodowa: Przedłożenie zaświadczenia o dochodach opiekunów prawnych, co jest wymogiem statutowym niektórych fundacji w celu potwierdzenia zasadności udzielania pomocy.
3. Podpisanie Porozumienia: Odesłanie dwóch egzemplarzy podpisanego porozumienia wraz z załącznikami drogą pocztową do siedziby fundacji.

Czas oczekiwania na aktywację subkonta wynosi zazwyczaj od kilku dni do dwóch tygodni.Posiadanie subkonta umożliwia nie tylko zbieranie darowizn celowych, ale także ubieganie się o środki z 1,5% podatku dochodowego.

Zarządzanie środkami i refundacja kosztów

Środki zgromadzone na subkoncie nie są wypłacane rodzicom bezpośrednio w formie gotówki do dowolnego dysponowania. Wydatkowanie funduszy odbywa się na podstawie faktur i rachunków wystawionych na podopiecznego lub fundację, które są następnie refundowane. Katalog wydatków możliwych do pokrycia z subkonta obejmuje:

• Zakup leków, materiałów opatrunkowych i sprzętu rehabilitacyjnego.
• Opłacanie wizyt lekarskich, operacji oraz turnusów rehabilitacyjnych.
• Koszty transportu do placówek medycznych, w tym paliwa na podstawie ewidencji przebiegu pojazdu.
• Wypłaty w ramach pomocy społecznej (do określonych limitów, np. 2100-2800 PLN miesięcznie) na bieżące potrzeby związane z opieką, bez konieczności dokumentowania fakturami.

Transparentność tego procesu jest kluczowa dla darczyńców, którzy mają pewność, że ich środki są wydatkowane zgodnie z przeznaczeniem i podlegają kontroli organów nadzorczych fundacji.

Finansowanie przez darczyńców indywidualnych: 1,5% i darowizny celowe

W 2026 roku system wsparcia charytatywnego przez osoby fizyczne opiera się na dwóch filarach: odpisie części podatku należnego państwu oraz dobrowolnych darowiznach podlegających odliczeniu od dochodu.

Mechanizm 1,5% podatku w 2026 roku

Przekazanie 1,5% podatku dochodowego (uprzednio 1%) jest najbardziej masową formą wsparcia, która nie obciąża portfela podatnika. Jest to dyspozycja przesunięcia części podatku, który i tak musiałby zostać wpłacony do budżetu państwa, na rzecz konkretnej OPP.

• Wpływ środków: Środki z 1,5% wpływają na subkonta podopiecznych zazwyczaj pod koniec roku (listopad), co wynika z cyklu rozliczeniowego urzędów skarbowych.
• Cel szczegółowy: Aby środki trafiły do konkretnego dziecka, podatnik musi w zeznaniu PIT wpisać numer KRS fundacji oraz w polu „cel szczegółowy” imię, nazwisko i numer ewidencyjny podopiecznego.

Należy wyraźnie zaznaczyć, że przekazanie 1,5% nie jest darowizną i nie uprawnia do dodatkowej ulgi podatkowej, ponieważ podatnik dysponuje środkami publicznymi.

Ulga z tytułu darowizn pieniężnych i rzeczowych

Osoby fizyczne mogą dodatkowo wspierać chorych poprzez darowizny, które zmniejszają podstawę opodatkowania.

• Limit odliczenia: Suma odliczeń z tytułu darowizn na cele pożytku publicznego, kultu religijnego oraz krwiodawstwa nie może przekroczyć 6% dochodu wykazanego w zeznaniu rocznym (PIT-36, PIT-37) lub przychodu (PIT-28).
• Dokumentowanie: Podstawą odliczenia darowizny pieniężnej jest dowód wpłaty na rachunek bankowy fundacji. Darowizny przekazane bezpośrednio do rąk rodziców lub na prywatne konta nie podlegają odliczeniu i nie korzystają z ulgi.
• Darowizny przez portale zbiórkowe: Wpłaty dokonane przez serwisy takie jak Pomagam.pl mogą być odliczane, o ile portal działa jako pośrednik, a środki ostatecznie trafiają do organizacji realizującej cele pożytku publicznego.

1,5% Podatku

• Koszt dla podatnika: 0 PLN. Są to środki, które i tak należą się państwu, a podatnik jedynie decyduje o ich przeznaczeniu.
• Wpływ na podatek: Polega na przekierowaniu wyliczonej już części podatku do wybranej Organizacji Pożytku Publicznego (OPP).
• Limit: Można przekazać dokładnie 1,5% kwoty należnego podatku dochodowego.
• Dokumentacja: Nie wymaga dodatkowych potwierdzeń; wystarczy wpisać numer KRS organizacji oraz kwotę w odpowiednim polu formularza PIT.

Darowizna Celowa

• Koszt dla podatnika: Pełna kwota, którą darczyńca decyduje się wpłacić z własnych środków.
• Wpływ na podatek: Pozwala na odliczenie darowanej kwoty od dochodu (lub przychodu), co w efekcie obniża podstawę opodatkowania i zmniejsza finalny podatek do zapłaty.
• Limit: Odliczeniu podlega kwota faktycznie wpłacona, ale tylko do wysokości 6% rocznego dochodu (w przypadku osób fizycznych) lub przychodu.
• Dokumentacja: Wymagane jest posiadanie dowodu wpłaty na rachunek płatniczy obdarowanej organizacji (potwierdzenie przelewu).

Strategia dla Przedsiębiorców: CSR i optymalizacja podatkowa w 2026 roku

Dla sektora biznesowego zaangażowanie w finansowanie leczenia dzieci pracowników lub wspieranie dużych zbiórek celowych stało się integralną częścią strategii Społecznej Odpowiedzialności Biznesu (CSR). W 2026 roku polskie prawo podatkowe oferuje przedsiębiorcom atrakcyjne mechanizmy stymulujące taką aktywność.

Ulga CSR (150% korzyści podatkowej)

Jednym z najpotężniejszych narzędzi w arsenale przedsiębiorcy jest ulga na wsparcie sportu, kultury i nauki (często rozszerzana na cele prozdrowotne w ramach strategii CSR), określona w art. 18ee ustawy o CIT oraz art. 26ha ustawy o PIT.

• Mechanizm: Przedsiębiorca może zaliczyć 100% wydatku na działalność charytatywną do kosztów uzyskania przychodów, a następnie odliczyć dodatkowe 50% tego samego wydatku od podstawy opodatkowania.
• Warunki: Wydatki muszą być poniesione w ramach realizacji polityki CSR, która przyczynia się do budowania pozytywnego wizerunku firmy i relacji ze społecznością lokalną.
• Raportowanie: Od 2026 roku duże firmy mają obowiązek raportowania niefinansowego zgodnie ze standardami ESRS, gdzie działania CSR w zakresie ochrony zdrowia są istotnym elementem oceny stabilności i odpowiedzialności spółki (ESG).

Odliczenia darowizn w CIT i PIT-36L

Firmy opodatkowane podatkiem dochodowym od osób prawnych (CIT) mogą odliczyć od dochodu darowizny na rzecz OPP do wysokości 10% uzyskanego dochodu.Podatnicy prowadzący działalność gospodarczą opodatkowaną podatkiem liniowym również mogą korzystać z odliczeń, choć z pewnymi ograniczeniami w porównaniu do zasad ogólnych.

Problematyka VAT przy darowiznach rzeczowych

Przekazywanie przez firmy towarów (np. leków, sprzętu, żywności) wiąże się z koniecznością rozliczenia podatku VAT.

• Zasada ogólna: Darowizna towarów, przy których nabyciu przysługiwało prawo do odliczenia VAT, jest traktowana jako odpłatna dostawa i podlega opodatkowaniu według stawki właściwej dla danego towaru.
• Zwolnienie dla żywności: Przekazanie produktów spożywczych (z wyłączeniem alkoholu) na rzecz OPP na cele charytatywne jest całkowicie zwolnione z VAT, co zachęca np. supermarkety do wspierania dożywiania chorych dzieci.
• Dokumentowanie: Każda darowizna rzeczowa powinna być potwierdzona protokołem przekazania (dokumentem WZ lub umową darowizny), zawierającym dane obu stron oraz opis i wartość rynkową przedmiotów.

Logistyka leczenia zagranicznego: Transport i formalności

Gdy leczenie musi odbyć się poza granicami kraju, koszty medyczne to tylko część budżetu. Rodzice muszą przygotować się na ogromne wydatki logistyczne, które często nie są refundowane przez fundacje z ich podstawowych środków, chyba że zbiórka została na ten cel wyraźnie rozszerzona.

Specjalistyczny transport medyczny

W przypadku pacjentów w ciężkim stanie, podróż komercyjną linią lotniczą jest niemożliwa. Konieczne jest wynajęcie odrzutowca sanitarnego (air ambulance).

Europa

• Rodzaj transportu: Samolot medyczny.
• Orientacyjny koszt: 30 000 – 100 000 PLN.
• Uwagi: Transport odbywa się z wykorzystaniem wyposażenia w standardzie „S” (specjalistycznym), zapewniającym pełną opiekę medyczną na trasach krótkodystansowych.

Kanada

• Rodzaj transportu: Samolot medyczny.
• Orientacyjny koszt: ok. 200 000 PLN.
• Uwagi: Ze względu na odległość lot wymaga planowanych międzylądowań w celu tankowania lub zmiany załogi.

USA / Azja

• Rodzaj transportu: Samolot medyczny.
• Orientacyjny koszt: 250 000 – 300 000 PLN.
• Uwagi: Wymagana jest hermetyzacja kabiny na poziomie morza (Sea level cabin pressure), co jest kluczowe przy specyficznych stanach chorobowych pacjenta podczas lotów długodystansowych.

Przy wyborze firmy transportowej kluczowe jest sprawdzenie, czy personel medyczny ma doświadczenie w pediatrii oraz czy samolot umożliwia lot na poziomie morza (sea level flight), co jest krytyczne dla dzieci z nadciśnieniem płucnym lub wadami serca.

Przygotowania wjazdowe i pobytowe (USA)

Wyjazd do ośrodków takich jak MSKCC wymaga skomplikowanej procedury wizowej. Mimo istnienia systemu ESTA, dla celów leczenia długoterminowego zaleca się ubieganie o standardową wizę B1/B2, która pozwala na legalne przedłużenie pobytu w razie komplikacji medycznych.

• Koszty życia: Życie w Nowym Jorku jest kilkakrotnie droższe niż w Polsce. Rodzice powinni szukać wsparcia w Domach Ronalda McDonalda (RMH-NY), które oferują nie tylko nocleg blisko kliniki, ale także wsparcie psychologiczne, posiłki i transport na zabiegi.
• Ubezpieczenie: Niezbędne jest wykupienie dodatkowej polisy podróżnej dla opiekunów, uwzględniającej ryzyko zaostrzenia chorób przewlekłych, ponieważ koszty hospitalizacji dorosłego w USA mogą zrujnować budżet zbiórki.

Prawo o spadkach i darowiznach: Ważne limity w 2026 roku

Zbiórki prowadzone na prywatne konta lub otrzymywanie dużych kwot od rodziny podlegają ustawie o podatku od spadków i darowizn. W 2026 roku obowiązują zaktualizowane kwoty wolne od podatku, których przekroczenie rodzi obowiązek zgłoszenia do urzędu skarbowego.

Kwoty wolne od podatku w 2026 roku (dla jednego darczyńcy w ciągu 5 lat):

• I grupa podatkowa (najbliższa rodzina): 36 120 PLN.Darowizny od rodziców czy dziadków powyżej tej kwoty są całkowicie zwolnione z podatku, pod warunkiem zgłoszenia ich na formularzu SD-Z2 w ciągu 6 miesięcy.
• II grupa podatkowa (dalsza rodzina, np. ciotki, wujowie): 27 090 PLN.
• III grupa podatkowa (osoby niespokrewnione): 5 733 PLN.

Dla rodziców prowadzących zbiórki publiczne najważniejszy jest limit III grupy. Jeśli tysiąc osób wpłaci po 100 zł, podatek nie wystąpi, ponieważ limit liczy się od pojedynczego darczyńcy. Problem pojawia się przy tzw. „darowiznach zbiorowych” lub wpłatach od jednego, bardzo hojnego sponsora na prywatne konto – w takim przypadku podatek może wynieść nawet 20% nadwyżki powyżej kwoty 23 665 PLN. Dlatego najbezpieczniejszym rozwiązaniem jest kierowanie wszystkich darczyńców na oficjalne subkonto w fundacji.

Strategia „Maratonu”: Jak utrzymać tempo zbiórki?

Finansowanie leczenia rzadko jest procesem jednorazowym. W onkologii dziecięcej, jak w przypadku neuroblastomy, leczenie może trwać lata, a nawroty choroby wymagają kolejnych rund finansowania. Christopher Jackson, lekarz onkolog i były pacjent, określa to mianem „strategii maratonu” – dzielenia monumentalnego wyzwania na mniejsze, osiągalne odcinki.

1. Personalizacja przekazu: Wykorzystanie profesjonalnych zdjęć i filmów na profilu subkonta zwiększa zaufanie i skłonność do wpłat.
2. Angażowanie społeczności: Prośba o wpłatę nawet symbolicznych 5 PLN oraz udostępnianie informacji o zbiórce w sieciach prywatnych jest skuteczniejsze niż masowe, bezosobowe apele.
3. Wydarzenia towarzyszące: Organizacja lokalnych turniejów, biegów (np. Marathon Fundraiser) czy aukcji charytatywnych pozwala na stały dopływ gotówki poza szczytami medialnymi.
4. Współpraca z lekarzami: Uzyskanie precyzyjnego kosztorysu i kwalifikacji do leczenia za granicą jest fundamentem wiarygodności zbiórki. Niektóre ośrodki wymagają dokumentacji w formacie DICOM i tłumaczeń przysięgłych, co należy uwzględnić w harmonogramie.

Rekomendacje końcowe dla Rodziców i Darczyńców

Skuteczne sfinansowanie leczenia dziecka w 2026 roku wymaga holistycznego podejścia, łączącego wiedzę medyczną z biegłością w przepisach podatkowych.

• Dla Rodziców: Kluczowe jest jak najszybsze założenie subkonta w renomowanej fundacji (np. „Zdążyć z Pomocą” lub Siepomaga), co otwiera drogę do odliczeń podatkowych dla darczyńców i 1,5% podatku. Należy skrupulatnie gromadzić dokumentację medyczną i dbać o jej aktualność, co jest warunkiem kwalifikacji do zagranicznych ośrodków.
• Dla Przedsiębiorców: Warto wdrożyć sformalizowaną strategię CSR, która pozwala na skorzystanie z ulgi 150% (koszt + odliczenie).Wspieranie leczenia dzieci pracowników z ZFŚS jest najkorzystniejszą formą pomocy socjalnej, wolną od składek ZUS i podatku dochodowego.
• Dla Darczyńców Indywidualnych: Pamiętajmy, że każda darowizna pieniężna na rzecz fundacji do limitu 6% dochodu realnie obniża nasz podatek, co pozwala na przekazanie większego wsparcia przy tym samym obciążeniu budżetu domowego.

Walka o zdrowie dziecka w dobie terapii genowych to wyzwanie logistyczne i finansowe na miarę XXI wieku. Dzięki synergii między systemem fundacyjnym, preferencjami podatkowymi dla firm oraz ofiarnością społeczną, kwoty rzędu 9 milionów złotych, choć wciąż przerażające, stają się możliwe do osiągnięcia, ratując życie tam, gdzie medycyna refundowana wyczerpała swoje standardowe możliwości.