Od Modelu Liniowego do Wielowymiarowego Koła

Współczesna nauka o neurorozwoju przechodzi fundamentalną transformację w sposobie pojmowania, diagnozowania i wspierania osób w spektrum autyzmu. Tradycyjne postrzeganie autyzmu jako liniowego kontinuum rozciągającego się od przypadków łagodnych do ciężkich zostaje zastąpione przez znacznie bardziej złożone, wielowymiarowe modele wizualizowane jako koło lub profil kolczasty. Ta zmiana paradygmatu nie jest jedynie kwestią semantyki, lecz odzwierciedla głębokie zrozumienie heterogeniczności biologicznej i funkcjonalnej, którą potwierdzają najnowsze badania z lat 2024–2025 prowadzone przez wiodące ośrodki, takie jak Uniwersytet Cambridge czy Uniwersytet Stanforda.

W tym artykule postaraliśmy się o jak najbardziej wyczerpującą analizę tej ewolucji, łącząc wytyczne Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) z niezależnymi badaniami nad neuroróżnorodnością oraz praktycznymi potrzebami rodzin zawartymi w najnowszych przewodnikach wsparcia, takich jak opracowania portalu niejestesciesami.pl.

Autyzm to nie suwak – dlaczego myślenie o „stopniu” autyzmu jest błędne?

Przez dziesięciolecia metafora linii dominowała w dyskursie medycznym i społecznym, sugerując, że każdą osobę autystyczną można umieścić w konkretnym punkcie między „niskim” a „wysokim” funkcjonowaniem. Taki model prowadził do drastycznych uproszczeń, w których osoby z wysokimi umiejętnościami werbalnymi były postrzegane jako te, które nie wymagają wsparcia, podczas gdy osoby niemówiące były automatycznie pozbawiane autonomii poznawczej. Analiza ewolucji tego pojęcia wskazuje, że liniowy obraz autyzmu był konstruktem mającym ułatwić segregację administracyjną, a nie rzetelny opis biologiczny.

Ograniczenia modelu liniowego i etykiet funkcjonowania

Model liniowy opierał się przede wszystkim na obserwowalnych deficytach, ignorując fakt, że potrzeby wsparcia mogą drastycznie różnić się w zależności od domeny funkcjonowania. Osoba uznawana za „wysokofunkcjonującą” może posiadać wybitne zdolności akademickie, jednocześnie doświadczając paraliżujących trudności w zakresie przetwarzania sensorycznego lub funkcji wykonawczych. Ta niespójność profilu, określana mianem profilu kolczastego (ang. spiky profile), jest niemal niemożliwa do oddania na jednowymiarowej skali. Tradycyjne etykiety funkcjonowania są obecnie krytykowane za ich statyczny charakter i brak precyzji w określaniu realnych potrzeb jednostki, co często prowadzi do odmawiania pomocy osobom, których trudności są ukryte za maską wysokich kompetencji intelektualnych.

Koncepcja koła autyzmu jako modelu wielowymiarowego

Ewolucja spojrzenia: Od linii do wielowymiarowości

Aby lepiej zrozumieć, na czym polega zmiana w postrzeganiu spektrum, warto zestawić ze sobą dwa modele: ten, który odchodzi do lamusa, oraz ten, który dziś uznajemy za rzetelny.

Wizualizacja: Prosta linia vs. Barwne koło Dawniej autyzm rysowano jako prostą drogę od przypadku „łagodnego” do „ciężkiego”. Dziś wiemy, że to znacznie bardziej przypomina koło lub wykres radarowy, gdzie każdy segment (szprycha) odpowiada za inną cechę.

Kluczowe wskaźniki: Nie tylko mowa i IQ W starym modelu oceniano człowieka głównie przez pryzmat poziomu IQ oraz tego, czy posługuje się mową werbalną. Nowoczesne podejście patrzy głębiej – analizuje profil sensoryczny, unikalny sposób komunikacji oraz procesy poznawcze.

Etykietowanie: Koniec z „wysoko” i „nisko” Zamiast sztywnych i często krzywdzących etykiet „wysoko-” lub „niskofunkcjonujący”, dziś posługujemy się precyzyjnym opisem potrzeb. Pytamy: „Jakiego wsparcia ta osoba potrzebuje w konkretnych obszarach życia?”, zamiast oceniać jej ogólną „użyteczność”.

Dynamika potrzeb: Statystyka vs. Życie Model liniowy zakładał, że stopień autyzmu jest przypisany na stałe. Współczesny model uznaje dynamikę – to, jak radzimy sobie w danym dniu, zależy od otoczenia, poziomu stresu i przebodźcowania. Potrzeby wsparcia mogą się zmieniać.

Podstawa diagnozy: Od zachowań do neurologii Kiedyś diagnoza opierała się wyłącznie na obserwacji tego, co widać z zewnątrz (tzw. deficytów behawioralnych). Dziś skupiamy się na analizie różnic neurologicznych i funkcjonalnych – staramy się zrozumieć, jak mózg danej osoby przetwarza świat, a nie tylko jak się ona w nim zachowuje.

W przeciwieństwie do linii, model koła (ang. autism wheel) przedstawia autyzm jako zbiór niezależnych od siebie domen, z których każda może być rozwinięta w innym stopniu. Wizualizacja ta pozwala na stworzenie unikalnego profilu danej osoby, gdzie segmenty koła reprezentują takie obszary jak komunikacja społeczna, wrażliwość sensoryczna, funkcje wykonawcze, motoryka czy zainteresowania. Wypełnienie poszczególnych „szprych” koła pokazuje intensywność danej cechy, co natychmiastowo ujawnia obszary siły oraz te wymagające wsparcia. Zastosowanie tego modelu w praktyce terapeutycznej pozwala na odejście od prób „naprawiania” jednostki w kierunku budowania strategii opartych na jej zasobach. Badania z 2021 roku opublikowane w Journal of Child Psychology and Psychiatry potwierdzają, że wielowymiarowe ramy oceny znacząco zwiększają dokładność diagnostyczną, szczególnie w przypadku kobiet i osób, których prezentacja nie pasuje do stereotypowych wzorców.

Globalne standardy WHO: Aktualizacja ICD-11 z 2025 roku

W lutym 2025 roku Światowa Organizacja Zdrowia wydała najnowszą aktualizację Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-11), która stanowi obecnie globalny standard w diagnozowaniu i monitorowaniu stanów zdrowia. ICD-11 wprowadza rewolucyjne zmiany w klasyfikacji zaburzeń neurorozwojowych, które w tej edycji stanowią pierwszą główną grupę klasyfikacyjną, co podkreśla ich znaczenie we współczesnej medycynie.

Transformacja kryteriów diagnostycznych

Najważniejszą zmianą w ICD-11, sfinalizowaną w aktualizacji z 2025 roku, jest całkowita rezygnacja z podziału na odrębne jednostki, takie jak autyzm dziecięcy czy zespół Aspergera, na rzecz jednej kategorii: Spektrum Zaburzeń Autystycznych (ang. Autism Spectrum Disorder – ASD). Decyzja ta wynika z uznania, że różnice między dawnymi podtypami są płynne i częściej wynikają z różnic w poziomie inteligencji lub umiejętności językowych niż z odrębności samej natury autyzmu.

Kryteria ICD-11 koncentrują się na dwóch głównych domenach: trwałych deficytach w komunikacji społecznej oraz ograniczonych, powtarzalnych wzorcach zachowań i zainteresowań.

Klasyfikacja ICD-11: Zrozumieć kody, zobaczyć człowieka

Nowa klasyfikacja ICD-11 odchodzi od ogólnych łatek na rzecz precyzyjnych specyfikatorów. Pozwala to lekarzom i terapeutom lepiej określić, jakiego wsparcia potrzebuje konkretna osoba.

Profil 6A02.0: Wysokie kompetencje, ukryte wyzwania To diagnoza dla osób w spektrum, u których nie stwierdza się zaburzeń intelektualnych, a ich język funkcjonalny jest na wysokim poziomie. W starym nazewnictwie często określano to jako zespół Aspergera. Charakteryzuje się często wysokim maskowaniem (ukrywaniem cech autystycznych), co może prowadzić do szybkiego wyczerpania zasobów psychicznych mimo pozornej „normalności”.

Profil 6A02.3: Potrzeba intensywnego wsparcia Ten kod odnosi się do osób, u których autyzm współwystępuje z zaburzeniem rozwoju intelektualnego oraz brakiem języka funkcjonalnego (osoby niemówiące lub komunikujące się w sposób alternatywny). Tutaj kluczowa jest potrzeba wysokiego wsparcia we wszystkich sferach życia – od komunikacji po codzienne czynności samoobsługowe.

Profil 6A02.5: Autyzm w złożonym kontekście medycznym Oznacza spektrum, które jest bezpośrednio związane z innym stanem medycznym lub zaburzeniem. Najczęściej dotyczy to sytuacji, gdy autyzm współwystępuje z padaczką lub konkretnymi syndromami genetycznymi. W tym przypadku diagnoza i terapia muszą uwzględniać wzajemny wpływ tych stanów na funkcjonowanie danej osoby.

Innowacje technologiczne i interoperacyjność systemów

Aktualizacja ICD-11 z 2025 roku wprowadziła zaawansowane funkcje cyfrowe, w tym integrację z API opartym na standardzie FHIR oraz przetwarzanie języka naturalnego (NLP), co ułatwia lekarzom precyzyjne kodowanie i wymianę danych na całym świecie. Do maja 2024 roku już 132 państwa członkowskie WHO znajdowały się na różnych etapach wdrażania nowego systemu, co świadczy o globalnym dążeniu do ujednolicenia języka medycznego. Nowa wersja klasyfikacji pozwala na dokładniejsze mapowanie współwystępujących stanów, takich jak ADHD, zaburzenia lękowe czy specyficzne trudności w nauce, co jest zgodne z transdiagnostycznym podejściem do neuroróżnorodności.

Paradygmat neuroróżnorodności: Badania Stanforda i Cambridge 2024–2025

Równolegle do ewolucji systemów klasyfikacyjnych WHO, niezależne ośrodki badawcze forsują paradygmat neuroróżnorodności, który przesuwa punkt ciężkości z medycznego modelu deficytu na model praw człowieka i akceptacji różnorodności neurologicznej jako naturalnego elementu ludzkiej populacji.

Stanford Neurodiversity Project: Podejście oparte na zasobach

Podczas Stanford Neurodiversity Summit w 2024 i 2025 roku naukowcy i praktycy podkreślali znaczenie „pozytywnej psychiatrii” i modelu opartego na mocnych stronach. Dr Lawrence Fung wskazuje, że zamiast skupiać się wyłącznie na tym, czego osoba autystyczna nie potrafi, należy identyfikować i wspierać jej unikalne talenty, takie jak zdolność do głębokiej koncentracji, systematyzowanie czy nieszablonowe myślenie. Stanford prowadzi programy pilotażowe z gigantami technologicznymi, takimi jak Google czy DPR Construction, wykazując, że pracownicy neuronietypowi wnoszą unikalną wartość do zespołów, o ile zapewni się im odpowiednie dostosowania środowiskowe.

Przełom Cambridge: Genetyczna odrębność późnych diagnoz

Badania opublikowane w październiku 2025 roku przez Autism Research Centre na Uniwersytecie Cambridge rzuciły wyzwanie założeniu, że autyzm jest pojedynczym stanem o ujednoliconej przyczynie. Analiza tysięcy profili genetycznych wykazała, że autyzm diagnozowany we wczesnym dzieciństwie różni się biologicznie od tego rozpoznawanego w wieku późniejszym.

• Wczesne diagnozy (przed 6 r.ż.): Silniej powiązane z trudnościami w komunikacji niemowlęcej i specyficznymi profilami rozwoju mózgu obecnymi już przy urodzeniu.
• Późne diagnozy (adolescencja i dorosłość): Wykazują profil genetyczny bardziej zbliżony do ADHD, depresji i PTSD niż do autyzmu wczesnodziecięcego. Sugeruje to istnienie różnych trajektorii rozwojowych, w których cechy autystyczne mogą pozostawać ukryte pod maską wysokiej adaptacji, dopóki wymagania społeczne okresu dojrzewania nie przekroczą zasobów jednostki.

Te odkrycia mają fundamentalne znaczenie dla postrzegania autyzmu jako zjawiska niejednorodnego, co uzasadnia stosowanie modelu wielowymiarowego zamiast prostego spektrum. Jeśli autyzm obejmuje wiele fenotypów o różnych podstawach genetycznych, wsparcie musi być ściśle dopasowane do konkretnej trajektorii danej osoby.

Debata nad „głębokim autyzmem” (Profound Autism)

Jednym z najbardziej kontrowersyjnych tematów lat 2024–2025 jest wprowadzenie terminu „głęboki autyzm” (ang. profound autism), zaproponowanego przez Komisję Lancet i doprecyzowanego podczas konferencji INSAR 2025 w Seattle.

Definicja i konsensus badawczy 2025

Termin ten został stworzony jako kategoria administracyjna dla osób wymagających najwyższego poziomu wsparcia. Zgodnie z konsensualną definicją z maja 2025 r., głęboki autyzm dotyczy osób, które:

1. Wymagają całodobowej opieki osoby dorosłej w celu zapewnienia bezpieczeństwa i zdrowia.
2. Posiadają iloraz inteligencji IQ < 35 lub charakteryzują się brakiem mowy funkcjonalnej (komunikacja ograniczona do pojedynczych słów).
3. Wykazują poważne trudności w zakresie umiejętności adaptacyjnych, uniemożliwiające samodzielne wykonywanie czynności dnia codziennego, takich jak higiena czy przygotowanie posiłków.

Badania CDC z 2023 roku wskazują, że około 26,7% dzieci z autyzmem spełnia te kryteria, co stanowi znaczącą grupę, która – zdaniem zwolenników tego terminu – była dotychczas marginalizowana w dyskursie o neuroróżnorodności skupionym na sukcesach zawodowych i wysokim funkcjonowaniu.

Kontrowersje i perspektywa samorzeczników

Ruch na rzecz neuroróżnorodności oraz organizacje takie jak ASAN (Autistic Self Advocacy Network) wyrażają silny sprzeciw wobec wydzielania „głębokiego autyzmu”. Argumentują one, że:

• Każda próba dzielenia spektrum na „akceptowalne” i „głębokie” prowadzi do dehumanizacji tych drugich i odbierania im prawa do autonomii.
• Trudności, które opisuje termin „głęboki autyzm”, wynikają często z braku dostępu do alternatywnych metod komunikacji (AAC) i odpowiedniego wsparcia sensorycznego, a nie z nieuchronnej natury samego zaburzenia.
• Etykieta ta jest statyczna i nie uwzględnia potencjału rozwojowego jednostki, który może zostać odblokowany przy zastosowaniu nowoczesnych technologii asystujących.

Pojawiają się głosy wzywające do pogodzenia tych stanowisk poprzez uznanie, że wszystkie osoby autystyczne należą do jednej społeczności, ale ich potrzeby wsparcia są radykalnie zróżnicowane i wymagają uczciwego nazwania bez stygmatyzacji.

Język tożsamości i jego wpływ na zdrowie psychiczne

Analiza trendów językowych w 2025 roku wskazuje na globalne przesunięcie w stronę języka stawiającego tożsamość na pierwszym miejscu (ang. Identity-First Language – IFL, np. „osoba autystyczna”).

Preferencje społeczności vs praktyka kliniczna

Zgodnie z badaniami Taboas i współpracowników (2023), aż 87% dorosłych osób autystycznych preferuje terminologię IFL, podczas gdy większość specjalistów medycznych nadal używa języka stawiającego osobę na pierwszym miejscu (PFL, np. „osoba z autyzmem”).

• Uzasadnienie IFL: Autyzm jest postrzegany jako integralna cecha neurologiczna, której nie można oddzielić od osoby bez zmiany jej fundamentalnej tożsamości.
• Uzasadnienie PFL: Tradycja medyczna dąży do oddzielenia pacjenta od diagnozy w celu redukcji stygmatyzacji, co jednak przez samych zainteresowanych bywa odbierane jako sugestia, że autyzm jest czymś „złym” lub wstydliwym.

Ciekawe dane przynoszą badania z lat 2024–2025 dotyczące zdrowia psychicznego. Naukowcy z Cambridge wykazali, że dorosłe osoby autystyczne są narażone na znacznie wyższe ryzyko zachowań samobójczych i depresji, niezależnie od traumy życiowej. Eksperci sugerują, że używanie języka afirmującego tożsamość oraz usuwanie barier systemowych w opiece zdrowotnej (takich jak brak dostępności sensorycznej w placówkach medycznych) jest kluczowym elementem profilaktyki zdrowia psychicznego.

Terapia afirmująca neuroróżnorodność

Współczesne wsparcie dla dzieci i dorosłych w spektrum autyzmu odchodzi od paradygmatu „naprawiania” zachowań w stronę ich rozumienia i dostosowywania środowiska. Podejście to jest spójne z najnowszymi wytycznymi zawartymi w polskim przewodniku portalu niejestesciesami.pl na rok 2025.

Odchodzenie od wymuszonej normalizacji

Badania z Harvardu i UCSF wskazują, że dzieci poddawane presji maskowania swoich cech (np. wymuszanie kontaktu wzrokowego, tłumienie stymulacji – stimmingu) doświadczają wypalenia i zaburzeń lękowych w wieku nastoletnim. Terapia afirmująca neuroróżnorodność opiera się na:

• Respektowaniu autonomii cielesnej: Zamiast wymuszania posłuszeństwa, terapeuci dążą do uzyskania zgody dziecka na interakcję i uczą samorzecznictwa.
• Akceptacji stymulacji: Stimming (np. machanie rękami, kołysanie się) jest uznawany za niezbędne narzędzie samoregulacji układu nerwowego, a nie objaw do wygaszenia.
• Wsparciu wszystkich form komunikacji: W roku 2025 za sukces uznaje się nie tylko mowę werbalną, ale skuteczne wyrażanie potrzeb za pomocą gestów, obrazków czy urządzeń elektronicznych (AAC).

Tradycyjna terapia (Model deficytu)

• Cel: Dążenie do tego, aby pacjent wyglądał i zachowywał się jak jego neurotypowi rówieśnicy (kamuflaż/maskowanie).
• Kontakt wzrokowy: Wymuszanie patrzenia w oczy jako jedynej poprawnej formy interakcji.
• Samoregulacja: Eliminacja „niecelowych” ruchów, czyli tzw. stimmingu (machanie rękami, kołysanie się).
• Podejście: Skupienie na posłuszeństwie, wykonywaniu poleceń i dostosowaniu się do norm (compliance).

Terapia afirmująca (Model neuroróżnorodności)

• Cel: Budowanie wysokiej jakości życia oraz wspieranie autentyczności osoby neuroatypowej.
• Kontakt wzrokowy: Akceptacja różnych form słuchania i bycia w relacji (zrozumienie, że brak kontaktu wzrokowego nie oznacza braku uwagi).
• Samoregulacja: Zrozumienie roli stymulacji w regulacji sensorycznej i emocjonalnej; akceptacja stimmingu.
• Podejście: Skupienie na sprawczości, nauce komunikacji własnych potrzeb, dokonywaniu wyborów i stawianiu granic.

Rola rodziców i grup wsparcia

Portal niejestesciesami.pl podkreśla, że kluczowym etapem po diagnozie jest edukacja rodziców i znalezienie wspólnoty. Współpraca z organizacjami non-profit pozwala na lepsze zrozumienie profilu dziecka i przetrwanie trudnych chwil dzięki wymianie doświadczeń. Wybór między grupami stacjonarnymi a online zależy od preferencji, jednak w roku 2025 coraz większy nacisk kładzie się na grupy prowadzone przez samych dorosłych autystyków, którzy mogą zaoferować unikalną perspektywę „od wewnątrz” na zachowania dzieci.

Nowe horyzonty diagnostyczne: Sensoryka i motoryka

Najnowsze trendy w badaniach autyzmu, odzwierciedlone w publikacjach z 2024–2025 roku, wskazują na konieczność włączenia obiektywnych miar motorycznych i sensorycznych do procesów diagnostycznych, które dotychczas opierały się wyłącznie na obserwacji zachowań społecznych.

Znaczenie objawów motorycznych

Chociaż klasyfikacje DSM-5 i ICD-11 skupiają się na komunikacji i zachowaniach powtarzalnych, badania wykazują, że różnice w napięciu mięśniowym, koordynacji i planowaniu ruchu są często najwcześniejszymi wskaźnikami autyzmu. Naukowcy postulują wzbogacenie kryteriów diagnostycznych o obiektywne dane z czujników ruchu i analizy chodu, co mogłoby przyspieszyć diagnozę i pozwolić na wcześniejsze wdrożenie wsparcia wspierającego rozwój motoryczny.

Trajektorie sensoryczno-senne

Badania zaprezentowane w 2025 roku wskazują na silny związek między wczesnymi różnicami w przetwarzaniu sensorycznym a problemami ze snem, które z kolei korelują z późniejszym występowaniem lęku u dzieci autystycznych. Interwencje skupione na higienie snu i dostosowaniu środowiska sensorycznego sypialni mogą mieć zatem dalekosiężne skutki dla stabilności emocjonalnej dziecka w przyszłości.

Podsumowanie i rekomendacje strategiczne

W świetle zebranych danych z lat 2024–2025, spektrum autyzmu jawi się jako fenomen o ogromnej złożoności, którego nie da się zamknąć w jednowymiarowej skali. Przejście od modelu liniowego do wielowymiarowego „koła” nie jest tylko zmianą graficzną, lecz wyrazem nowej etyki medycznej i społecznej.

Główne wnioski dla profesjonalistów i rodzin

• Indywidualizacja wsparcia: Diagnoza powinna skutkować stworzeniem szczegółowego profilu szprychowego (koła), który wskaże konkretne obszary wymagające dostosowań, zamiast ogólnej etykiety funkcjonowania.
• Wdrożenie ICD-11: Systemy opieki zdrowotnej muszą przyspieszyć adaptację nowych standardów WHO, które pozwalają na lepsze raportowanie współwystępujących stanów i płynniejsze przejście między diagnozami wieku dziecięcego i dorosłego.
• Priorytet zdrowia psychicznego: Ze względu na alarmujące statystyki dotyczące ryzyka depresji i samobójstw, każda diagnoza autyzmu powinna być połączona z regularnym monitorowaniem stanu emocjonalnego i zapewnieniem środowiska wolnego od presji maskowania.
• Uznanie „głębokiego autyzmu” jako wyzwania usługowego: Niezależnie od sporów ideologicznych, systemy wsparcia muszą zagwarantować całodobową, godną opiekę dla osób z najwyższymi potrzebami, jednocześnie nie odbierając im szans na rozwój komunikacji alternatywnej.
• Budowanie kultury afirmacji: Edukacja społeczeństwa, pracodawców i nauczycieli powinna opierać się na modelu neuroróżnorodności, który postrzega odmienność neurologiczną jako atut, a nie błąd do naprawienia.

W roku 2025 wiemy już ponad wszelką wątpliwość, że autyzm jest nieodłącznym elementem ludzkiej kondycji. Wyzwanie na nadchodzące lata polega na takim zaprojektowaniu struktur społecznych, edukacyjnych i zawodowych, aby każda osoba – niezależnie od tego, jak bardzo jej „koło” odbiega od średniej statystycznej – mogła w pełni realizować swój potencjał w atmosferze akceptacji i zrozumienia. Podążanie za wytycznymi portalu niejestesciesami.pl oraz globalnymi osiągnięciami nauki pozwala wierzyć, że zbliżamy się do ery, w której spektrum autyzmu przestanie być postrzegane przez pryzmat deficytu, a stanie się inspiracją do budowania bardziej inkluzywnego świata.